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Uma audiência pública realizada na manhã dessa sexta-feira (31) na Câmara Municipal de Natal discutiu os direitos e garantias das pessoas com síndrome de down. O debate foi proposto pelo vereador Daniel Valença (PT), dentro da temática do Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março.
Crianças, adolescente e adultos com Down, além de pais e ONGs que atuam na garantia desses direitos participaram da audiência, assim como o vereador Tércio Tinoco (União Brasil) e a deputada estadual Divaneide Basílio (PT).
"A gente considera importante essa discussão para apontarmos como podemos contribuir para facilitar o acesso das pessoas com Down aos serviços que precisam, discutir a questão da centralização dos serviços e uma série de violações que os impede de desenvolver as potencialidades", destacou o vereador Daniel Valença.
A presidente da Associação Síndrome de Down do RN, Glauciane Santana, enfatizou que houve avanços nas últimas décadas, inclusive, com o Rio Grande do Norte na vanguarda. "O Estado é pioneiro em garantir acesso à escola regular e na mudança na legislação previdenciária para filhos com Down. Houve contribuição no quesito inclusão e continuamos tentando mudar paradigmas, mantendo uma articulação permanente", disse ela.
Pais atípicos - termo para pais de pessoas com Down - sentem diariamente as dificuldades. Amanda Atiladê, que é membro do coletivo de mulheres negras As Carolinas, ressaltou que, pensar garantias de direitos, é pensar com profissionais de saúde e com as famílias, os caminhos para as demandas. "Ter uma criança com síndrome de Down não é algo tão específico. O mais desafiador é acessar as informações e as políticas públicas. Então, ter o direito e não ter o acesso a ele não adianta", pontuou.
Há problemas com limitações dos planos de saúde, com transporte para chegar aos locais de atendimento e com inclusão nas escolas, por exemplo. "São recorrentes depoimentos de pais sem acessos a serviços de saúde para que as crianças se desenvolvam da melhor forma; de problemas nas escolas sem tratamento adequado. Se tiverem acesso aos serviços e tratamentos, poderão, sim, ter uma perspectiva de vida diferente", ressaltou a organizadora do grupo de mães T-21, Fernanda Cavalcanti.
Débora Seabra é um exemplo de que é possível. Ela é a primeira professora com síndrome de Down do Brasil e autora do livro 'Débora conta histórias', um título de fábulas sobre inclusão. "Tenho paixão por crianças e consigo realizar as funções necessárias, participando das atividades da rotina da escola normalmente", declarou a professora.
Texto: Cláudio Oliveira
Fotos: Francisco de Assis
